Муковисцидоз — это генетическое заболевание, поражающее легкие. Современное лечение позволяет пациентам полноценно жить до 50 и более лет, но доступно оно единицам. При этом пропуск всего двух дней лечения чреват тяжелыми последствиями.
В России больные муковисцидозом дети получают лекарства от государства через фонд «Круг добра» — но только до своего совершеннолетия. Когда человеку исполняется 18 лет, его перестают обеспечивать лекарствами, без которых он просто не сможет выжить.
Пациенты с муковисцидозом рассказали нам, каково это — жить в России с таким диагнозом.